破解四大难题 守护“星星的孩子”

文丨兰昊（江西省残联副理事长）

建立早期筛查干预制度

破解“发现晚”问题

孤独症通常起病于婴幼儿期，越早干预效果越好。江西省紧紧围绕早发现、早诊断、早干预这一目标，积极开展孤独症儿童早期筛查。

开展早期筛查试点。印发《2023年江西省0～6岁儿童孤独症筛查干预及康复救助服务试点工作方案》，确定赣州为全省早期筛查试点城市。研发微信扫码自测、筛查信息汇总等系统，实现监护人自主填报、阳性患儿复筛推送、诊断机构统筹管理、康复救助一体跟进的服务模式。

完善早期筛查制度。完善孤独症儿童早期筛查工作方案与流程，依托江西省儿童医院成立省级孤独症筛查诊治中心，以设区市为单位，建立县级医疗机构初筛、设区市妇幼保健机构复筛、孤独症儿童定点机构诊断、康复机构训练的孤独症儿童服务体系。据不完全统计，目前全省已累计筛查0~6岁儿童约28.8万人，新增确诊孤独症儿童569人。

建立孤独症儿童信息共享制度。汇总全省孤独症儿童诊断信息，实现卫健、残联、民政、教育等部门共享，确保筛查出的孤独症儿童尽快享受康复救助、义务教育等政策，及时将符合条件的孤独症儿童纳入兜底保障范围。同时注重保护孤独症儿童及其家庭的隐私。

完善健康宣传教育制度。编印孤独症知识手册，面向基层医务人员、教师和儿童家长普及孤独症基本知识，宣传筛查、诊断、干预和救助政策，引导家长树立儿童健康第一责任人意识，积极主动接受孤独症筛查、诊断和干预等服务。

建立康复服务保障制度

破解“康复难”问题

孤独症治疗尚无特效药物，如能早期接受干预、经过规范康复，可以缩小与健全孩子的差距，帮助他们融入社会。   

完善孤独症康复机构布局。鼓励综合医院、妇幼保健机构、精神病专科医院以及康复医疗机构开展孤独症儿童诊疗、康复等服务，支持民办孤独症儿童康复机构规范发展，指导各地完善以政府为主导、民办为补充的康复服务体系。目前全省已有152家协议机构可以开展孤独症康复服务。

构建康复机构协议管理机制。做好残疾儿童康复服务机构准入、退出和管理机制，对经核准具备孤独症康复服务能力的医疗机构，优先纳入残疾儿童康复救助协议范围。制定全省残疾儿童康复机构业务规范化建设评估方案，省市联动开展康复机构业务评估，对考核不合格的予以解除服务协议、取消服务资格。

构建多元化康复救助体系。落实包括孤独症在内的医疗服务价格动态调整机制，将符合条件的孤独症儿童康复费用纳入医保报销范围，并于2024年1月1日起将儿童孤独症纳入门诊慢性病保障范畴，凭三级甲等医疗机构出具的“出院小结”或“疾病诊断证明书”予以认定，经申请认定通过后即可享受门诊慢特病保障待遇。2023年以来，全省共为4574名孤独症儿童提供康复救助，各级财政支出救助经费超1亿元。

构建多层次康复人才培养机制。通过分层次分类别的培训形式，不断提高康复培训的针对性和有效性。2023年全省共举办26期规范化培训班，培训康复技术人员1134人次。

建立特殊教育普惠制度

破解“上学难”问题

融合教育可以使孤独症儿童与普通学生共同生活、共同成长，为他们今后更好融入社会打下基础。

为此，江西省积极推动孤独症儿童特教学校建设。将2023—2024年定为“江西省特殊教育质量提升年”，鼓励有条件的设区市布局建设专门的孤独症特殊教育学校。加快推进南昌市建设孤独症儿童特殊教育学校，预计2024年秋季面向社会招生。

保障孤独症儿童受教育权利。依托豫章师范学院建立省级特殊教育融合资源中心，指导和支持县（市、区）设立特殊教育资源和指导中心，配备专业人员，加强随班就读、送教上门等服务。鼓励有条件的地方独立设置专门招收孤独症儿童的特殊教育幼儿园（班），尽早为孤独症儿童提供适宜的保育、教育、康复服务。明确提出义务教育阶段普通学校不得拒收经鉴定能够随班就读的孤独症学生。推动特殊教育学校增设职教部（班），鼓励中等职业学校增设特教部（班），招收孤独症学生入学就读。  

创新孤独症儿童师资培养模式。豫章师范学院特殊教育专业及教育康复专业开设孤独症康复方向，初步构建孤独症师资培养模式，首批47位经过系统性培养的专业教师将于2024年毕业。将随班就读资源教师培训纳入“省培”计划，举办全省特殊教育教师专业能力展示活动，推动形成一批稳定的、高素质的特殊教育教师，为全省融合教育发展奠定基础。

加强特殊教育相关保障。特殊教育学校和随班就读残疾学生按规定生均标准补助公用经费，对未办理残疾人证的学生，可凭符合条件的医疗机构诊断证明或残疾人教育专家委员会的评估结果予以认定。江西省教育厅、省人社厅联合出台相关政策，切实保障特殊教育学校教职工待遇。同时，在职称评聘过程中给予特殊教育倾斜，同等条件下特殊教育教师优先。

建立社会融合支持制度

破解“无处去”问题

孤独症家庭的困境是多维度、多方面的，尤其是在就业、托养照护等方面需求较多，需要多部门联动、全社会参与。 

兜牢孤独症家庭基本生活底线。将符合条件的孤独症儿童或其家庭纳入低保，已成年但不能独立生活的孤独症个人按照“单人户”纳入低保范围。增加孤独症儿童的探视巡访频次，密切关注其家庭生活状况，及时将符合条件的孤独症儿童及其家庭纳入最低生活保障。

完善孤独症群体托养服务体系。建立由政府主导的公益性托养机构，为孤独症群体提供家庭生活补助、长期照护服务等。以街道（乡镇）、社区（村）服务机构为依托，搭建日间照料服务设施、居家托养服务平台和网络，积极为孤独症群体接受托养服务提供便利。

探索孤独症儿童服务新模式。萍乡市安源区聚焦大龄孤独症群体，发挥社会组织作用，通过政府投一点、公益慈善捐一点、社会企业补一点，打造“星星之家”公益服务品牌，为所有7岁~18岁孤独症儿童青少年提供康复托养等综合服务。截至目前，累计有243名大龄孤独症儿童青少年走进“星星之家”。

来源丨中国残疾人杂志社（ID：zgcjrzzs）

栏目编辑丨禹玲玲

编辑丨陈曦 张帅

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